-
Kesä & ME-sairaus
Kesä. Ihanaa kun on valoisaa ja aurinko paistaa. Ulkona voi olla vaakatasossa, eli pääsen ulos useammin. Eikä tarvitse pukeutua kuin johonkin huitulaan ja sandaaleihin. Eli todella mun elämä laajenee hyvin paljon kesäisin. Vointini on yleensä kesäisin parempi, sen olen todennut vuosien saatossa. Siksi odotan aina kesää todella paljon. Mun keholle +23 varjossa on maksimi, ja
-
Kaularangan ja pään MRI
Kaularangan ja pään MRI Kävin jokunen aika sitten kaularangan ja pään magneettikuvauksessa. Eilen sain lukea kuvien tulokset. ”Potilaalla on C5/6 välissä oikealla merkittävä juuriaukkostenoosi spondyloosimuutoksiin. Vasemmalla hieman lievempi juuriaukkostenoosi.” ”C6/7 välissä oikealla relatiivinen stenoosi ja vasemmalla merkittävä juuriaukkostenoosi spondyloosimuutoksiin.” ”Vasemmassa poskiontelossa on lähes koko ontelon täyttävä benigni limakalvokysta.” ”Varataan potilaalle soittoaika keskustelua varten, olisiko halukas
-
ME:n hoito ja kuntoutus
ME-sairauden keskeinen löydös on elimistön heikentynyt kyky sietää erilaista rasitusta. PEM (post-exertional malaise) tarkoittaa, että niin fyysinen kuormitus kuin kognitiivinen, emotionaalinen ja sosiaalinen rasitus aiheuttavat voimakkaan voinnin heikkenemisen usein yli 24 tunnin ajaksi. PEM oireet tulevat usein viiveellä, jopa muutamaa vuorokautta myöhemmin. ME-sairaudessa esiintyy myös aerobisen energia-aineenvaihdunnan häiriöitä. ➖ Valitettavan usein ME-sairaus laittaa lääkärit hämilleen,
-
Toiminnallinen häiriö stressaa
Tähän alkuun muistutus, että ME ei ole toiminnallinen häiriö. Muutamat lääkärit ajavat Suomessa omaa toiminnallinen häiriö hypoteesiaan, jossa ME-sairauden oireet johtuisivat mielestä, hermoston herkistymisestä, peloista, stressistä ja välttämiskäyttäytymisestä. Tämä ei pidä paikkaansa, lue laajat perusteluni väitteelleni täältä. ME ei ole toiminnallinen häiriö, se on nimenomaan poistettu toiminnallisista häiriöistä Maailman terveysjärjestö WHO:n toimesta. Myalginen enkefalomyeliitti eli
-
Erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen
Olin neljä vuotta HUS:n neurologian kuntoutustutkimusyksikössä asiakkaana ME:n sekä POTS:n vuoksi. Kävin 1-2 kertaa vuodessa siellä yhden ja saman neurologin vastaanotolla kontrollikäynneillä ja sain sieltä aina kerralla kaikki tarpeelliset lausunnot, sekä muut asiat mitä milloinkin tarvitsin. Homma toimi loistavasti. Olin hyvin tyytyväinen tilanteeseeni. Minut kirjattiin sieltä ulos neljän vuoden seurannan jälkeen keväällä 2022, koska vointini
-
Äitiys kroonisesti sairaana
Minä olen äiti. Sain tyttäreni kun olin juuri täyttänyt 19 vuotta. Hän oli toivottu ja rakkaudella toteutettu. Olen onnekas, että sain olla terveenä hänen koko lapsuuden ja suurimman osan teini-iästä. Hän oli 16 kun minusta tuli ME:n vuoksi vuodepotilas. Minä olen myös bonus-mama Juhan kahdelle lapselle. Myös he olivat jo teini-ikäisiä kun sairastuin. Äitinä oleminen
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta