-
M.E. tietoisuuspäivä
Tänään 12.5. on ME-sairauden tietoisuuspäivä. Mulla ei ole tälle päivälle mitään ihmeempää tietoiskua, mutta ajattelin hieman avata fiiliksiäni minkälaista on olla kroonisesti sairas. Kun ihminen sairastuu vakavaan sairauteen, kuten ME, niin koko elämä heittää kuperkeikan. Itse menetin terveyden lisäksi työn, ystäviä, harrastukset, taloudellisen turvan, omistusasunnon, itsenäisyyden ja paljon muuta. Omalta kohdalta voin kertoa, että pahimmillaan
-
Kaularangan yliliikkuvuus ja hermokipu
Hermojuuren ärsytys kivun aiheuttajana Kaularangan hermojuuriaukoista lähtevät selkäydinhermot nimetään niiden yläpuolisen nikamatason mukaan. C1 taso on kallonpohjassa ja C8 taso seitsemännen kaularangan nikaman alapuolella. Kaularangan hermojuurten lähtötasoja on siis yksi enemmän kuin kaularangassa on nikamia. C1-C3 tasoilta alkunsa saavat hermot hermottavat pään ja kaulan liikkeitä C4 tasolta alkaa hartioiden ja kaulan hermotus sekä pallealihaksen hermotus
-
Mikä on Hortonin neuralgia?
Hortonin neuralgia aiheuttaa voimakkainta kipua mitä lääketiede tuntee. Hortonin neuralgia on neurologinen sairaus, jossa erittäin raju pääkipu esiintyy sarjoina silmän seudulla. Kipu on polttavaa, repivää ja läpitunkevaa. Kipukohtaukset sijoittuvat toiselle puolelle päätä, tavallisesti silmän ympärille. Ne voivat heijastua myös päälaelle, poskeen tai kaulaan. Kivut ilmestyvät varoittamatta, kerran tai useammin vuorokaudessa, tavallisesti aina samaan aikaan. Usein
-
ME/CFS tietoisuuskuukausi
Toukokuu on M.E. sairauden tietoisuuskuukausi. Oikeaa tietoa jakamalla voimme vaikuttaa ME-potilaiden kokemaa stigmaa vastaan. 🩶 Myalginen enkefalomyeliitti eli ME on vammauttava, monimutkainen neuroimmunologinen monen eri elimen fyysinen sairaus. 🩶 ME EI OLE VÄSYMYS. Väsymys, tai oikeammin ääretön koko kehon fatiikki, on vain yksi lukemattomista oireista! 🩶 ME-sairautta on eri asteita, mutta jopa lievimmillään se on hyvin
-
MS vs ME
Suomessa MS-tauti on yhteiskunnassa suhteellisen hyvin tunnettu sairaus, mutta valitettavasti ME-sairaus ei ole. Tiesitkö sinä, että MS-taudilla ja ME:lla on yllättävän paljon samaa? Yllä oleva kuva osoittaa, että merkittävä komorbiditeetti MS:n ja ME:n välillä voi perustua yhteisiin immuunitulehdus-, O+NS-, autoimmuuni- ja mitokondrioreitteihin sekä aivojen toimintahäiriöihin. Vahvat yhtäläisyydet molempien sairauksien välillä korostavat, että ME kuuluu neuroimmuunisairauksien
-
Terveyspalvelujen suurkäyttäjät
Luin Duodecimlehden kirjoituksen aiheesta Terveyspalvelujen suurkäyttäjät, tunnistamaton potilasryhmä. Duodecimlehden kirjoituksessa oli mielestäni hieman potilaita syyllistävä sävy ja siksi tahdon nostaa asian esiin kertomalla omakohtaiset havaintoni. ”Pitkäaikaisilla terveyspalvelujen suurkäyttäjillä on monia seurantaa vaativia kroonisia somaattisia sairauksia, mutta usein heidän psyykkiset oireensa ja sairautensa jäävät toteamatta, muun muassa somatisaatio jää tunnistamatta ja hypokondria diagnostisoimatta.” Terveyspalvelujen suurkäyttäjät, tunnistamaton
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta