-
Oma vastuu kuntoutumisesta
Tämä postaus sai kimmokkeen, kun luin Twitterissä Kelan ylilääkärin twiitin. ”Kuntoutuminen mistä tahansa sairaudesta vaatii jossain vaiheessa omaa aktiivisuutta.” Janne Leinonen, Kelan ylilääkäri 31.3.2023 Kyseinen väite sai minut miettimään omaa tarinaani ja kaikkea sitä mitä olen syksyn 2015 virusinfektion ja keuhkokuumeen jälkeen yrittänyt tehdä. Olin siis ennen syksyn 2015 virusinfektiota ja keuhkokuumetta täysin toiminta- ja
-
Kuusi vuotta vuodepotilaana
6 vuotta vuoteessa 90% ajastani ME:n vuoksi. Tänään on kuudes vuosipäivä, kun kehoni sanoi totaalisesti STOP! Olihan kehoni jo varoitellut edelliset puolitoista vuotta, syksyn 2015 flunssaviruksen ja keuhkokuumeen jälkeen, mutta sitkeästi yritin vain jatkaa normaalia elämääni. Jälkeenpäin on lääkärit sanoneet, että syksyn 2015 virus ja keuhkokuume aiheuttivat minulle ME:n ja jos joku lääkäri olisi aiemmin
-
Kroonisesti sairas nainen
Naistenpäivän kunniaksi julkaisen tämmöisen pienen katsauksen naisten elämästä kroonisesti sairaina. HISTORIA Jos mietitään historiaa, niin naisia on pidetty hysteerisinä, leikattu ilman nukutusta ja pakkoruokittu väkivalloin – kaikki tämä on tehty miesten toimesta lääketieteen nimissä. Ennen muinoin kaikki lääkärit olivat miehiä, eivätkä he voineet omassa kehossaan tuntea, miltä sairaudet naisesta tuntuivat. Naisen terveys on aina ollut
-
ME/CFS & stigma
Stigma eli häpeäleima tarkoittaa yhteisön hyvin kielteistä ja usein perusteetonta asennoitumista henkilöön tai ihmisryhmään, tässä yhteydessä ME/CFS potilaisiin. Leimautuminen eli stigmatisoituminen aiheuttaa potilaissa häpeää, kärsimystä ja itsearvostuksen vähenemistä. ME/CFS sairauden häpeällinen leima ME/CFS potilaat kokevat Suomessa edelleen leimautumista, mukaan lukien virheellinen käsitys, että ME/CFS olisi toiminnallinen häiriö eli psykosomaattista oireilua. Suuri osa ME/CFS-potilaiden leimaamisesta ja huonosta kohtelusta tulee
-
Eduskuntavaalit 2023
En yleensä tästä puhu, mutta nyt on sen aika. Eli aiheena politiikka ja Eduskuntavaalit 2023 ME potilaan näkökulmasta! NYT on SUN aika VAIKUTTAA! Eduskuntavaalit lähestyy ja NYT olisi erinomainen mahdollisuus jakaa tietoa ME potilaiden järkyttävästä tilanteesta Suomessa! Ai miten? Minäpä kerron… Ne puolueet jotka pääsevät seuraavaan hallitukseen ovat ratkaisevassa osassa, koska hallituspuolueilla on valtaa enemmän
-
Minä ja media
Kun sairastuin ME sairauteen, niin terveyskeskuksen lääkärit eivät edes tienneet mikä sairaus se on. En itsekkään ollut kuullutkaan koko sairaudesta. Päätin tehdä kaikkeni, että tämä Suomessa huonosti tunnettu ME sairaus (eli krooninen väsymysoireyhtymä) saadaan tunnetuksi. Päätin antaa omilla kasvoillani medialle haastatteluita elämästäni ME sairauden kanssa. Minä & media Jonna, 40, on vuodepotilas, mutta vakuutusyhtiön mielestä
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta