-
Komplisoitunut migreeni (krooninen)
Täällä on krooninen migreeni ottanut kunnolla kierroksia kaularankaleikkauksen jälkeisen viikon tauon jälkeen. Auraoireet ovat pitkittyneet entisestään, samoin migreenin kipukohtaus. Viime viikolla oli 4vrk kohtaus, josta 2vrk oli auraa. Toissa päivänä alkoi uudestaan ja tänään onneksi herätessä oli ohi. Minulla ei ole estolääkitystä tällä hetkellä, koska uutta estolääkitystä oli tarkoitus aloitella, mutta kaularangan leikkaus tuli tuohon
-
Väsyttääkö tai uuvuttaako sinua?
Väsymys ja/tai uupumus voi kertoa, että kehossasi on jotain vialla. Tosin väsymys ja/tai uupumus voi kertoa sen, että elämässäsi on liian paljon kuormittavia tekijöitä. Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole väsymystä, typerästä nimestään huolimatta. Siksi itse käytän kyseisen sairauden alkuperäistä Myalginen enkefalomyeliitti (ME) nimeä. Sairaus on edelleen erittäin huonosti tunnettu ja arviolta 84-91 prosenttia ME/CFS-tautia sairastavista ei
-
Jälleen terveyskeskuksessa
Piipahdin jälleen terveyskeskuksessa. Kerroinkin teille Terveyskeskuksessa postauksessa edellisestä käynnistäni siellä. Olin varannut alkuvuodesta ajan terveyskeskukseen omalle lääkärilleni, mutta jouduin siirtämään aikaa kaularangan leikkauksen vuoksi. Case Kela taksi Lääkäri aika oli klo 8:15-9:15 ja tilasin Kela taksin edellisenä päivänä. Kela taksin piti tulla noutamaan meidät klo 7:35, mutta eipä sitä näkynyt. Sain puhelun taksin tilauspalvelusta klo 7:44, että taksimme on
-
Harvinaisten sairauksien päivä
Minä sairastan harvinaista Ehlers-Danlosin syndroomaa (EDS), geneettistä sidekudossairautta, jolle on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus eri kudoksissa. EDS:n erilaisia alamuotoja on tunnistettu tällä hetkellä 13 kappaletta. Minun sairastamani EDS:n alamuoto on nimeltään hypermobiili eli hEDS. EDS:ssa kollageenin muodostuminen on häiriintynyt. Kollageeni on proteiini, joka toimii elimistössä kuin liima. Se lisää voimaa ja joustavuutta sidekudokseen sekä kehon
-
Viikko 2 kaularangan leikkauksesta
Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka toinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut. Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni
-
Viikko kaularangan leikkauksesta
Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka ensimmäinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut. Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta