-
EDS:n oireita
Ehlers-Danlosin oireyhtymään (EDS) kuuluu laaja-alaisesti erilaisia oireita. EDS:ään kuuluvia oireita: yliliikkuvat nivelet nivelten sijoiltaan menot ja nyrjähdykset (subluksaatiot ja luksaatiot) kipuja nivelissä, lihaksissa ja luissa ihon venyvyys, pehmeys ja läpinäkyvyys tavallista leveämmät arvet arpien hidas paraneminen, verenvuoto haavoista ja arpikudoksen muodostuminen ientulehdukset leukojen ongelmat, esim luksaatio ja suun avaaminen lihasten väsyvyysherkkyys rasituksessa hidas palautuminen rasituksesta
-
Diagnostiset kriteerit hEDS:iin
Vuonna 2017 julkaistiin uudet kansainväliset luokittelukriteerit EDS:lle. Uusien luokittelukriteereiden myötä diagnosointikriteereitä on tiukennettu verrattuna aiempaan. Uudet kriteerit Ehlers-Danlosin hypermobiilille alamuodolle Jokaisesta kriteeriryhmästä (1,2 ja 3) tulee olla vastaavuus / löydöksiä, jotta kliinisen diagnostiikan kriteerit hEDS:n suhteen täyttyvät. Kriteeriryhmä 1: Yleistynyt nivelten yliliikkuvuus (generalized joint hypemobility GJH) Beightonin pisteet: (≥) kuusi esiteini-ikäisillä ja varhaisnuorilla (≥) viisi
-
Ehlers-Danlosin oireyhtymä
Olen muutaman vuoden kuullut fysioterapeuteiltani, että kehoni on poikkeuksellinen, ihoni on hyvin samettinen ja rikkoutuu helposti. Kehoni on myös hyvin yliliikkuva. Soppaa lisäksi sekoittavat laaja-alaiset kivut, yliliikkuva kaularanka, POTS, ranteiden, polvien, olkapäiden ja nilkkojen lukkitumiset, sekä monta muuta oiretta jotka eivät selittyneet muilla sairauksillani. Fysioterapeuttini sanoi kirjaimet EDS ja tuuppi minua lempeästi kohti fysiatrian erikoislääkäriä.
-
ME & unihäiriöt
Uni ja syvä lepo lataavat kehon ja mielen voimavarat. Normaalin unen aikana elimistö palautuu rasituksesta, hermoston toiminta tasapainottuu ja vastustuskyky vahvistuu. Unihäiriöt ovat yksi heikentävimmistä oireista ME:ssa. Unihäiriöihin kuuluu niin unettomuus kuin liikaunisuus, vaikeus herätä unesta sekä virkistämätön uni. Itselläni unihäiriöt ovat hyvin vaikeat ME:n vuoksi. Terveenä olin äärimmäisen taitava nukkumaan, nukahdin normaalisti ja olin
-
Kaularankaleikkausta kohden
Olen vuosien ajan kärsinyt kaularankaperäisistä oireista. Oireista pahin on ollut raastava hermokipu, joka säteilee yläraajoihin, sormiin asti. Viimeiset kaksi vuotta on eri lääkäreiden toimesta kokeiltu lääkityksiä, fysioterapiaa ja lääkkeettömiä keinoja. Tulokset eivät ole olleet kummoisia. Toukokuussa 2023 kaularankani vihdoin kuvattiin MRI:lla. Löydökset tukivat oireita. ”Potilaalla on C5/6 välissä oikealla merkittävä juuriaukkostenoosi spondyloosimuutoksiin. Vasemmalla hieman lievempi
-
ME & talvihorros
Kesäisin saan muutaman (todella tärkeän) prosentin verran lisää toimintakykyä. Ja niiden muutaman prosentin avulla kykenen istumaan parvekkeella, ulkoilemaan tässä meidän lähellä ja ”elämään” hieman enemmän. Kun kesä loppuu, niin vointini romahtaa. Tämän olen havainnut vuosien kokemuksella eikä se enää ole itselleni mikään uusi asia. Mutta joka ainoa kerta se sattuu, sattuu syvälle sydämeen. Juuri kun
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta