-
Erittäin vaikea-asteinen M.E.
Pimeys. Et kestä kosketusta. Olet yksin pimeässä huoneessa. Seuranasi vain omat ajatuksesi sekä rajut oireet. Et kestä ääniä, hajuja, valoa. Et voi itse syödä tai juoda. Et pääse itse vessaan. Et ole kyennyt suihkuun pitkiin aikoihin, et edes avustettuna. Et voi katsoa tv:tä, et kännykkää. Et voi kuunnella musiikkia, etkä edes rakkaimpien ihmisten puhetta. Olet
-
Sairauksista ei saa lomaa
Usein kuulemme sanottavan, että sairauksista ei saa lomaa, ja tämä lause kuvaa hyvin sitä, millaista arki voi olla, kun elää kroonisten sairauksien varjossa. Monisairaana eläminen on usein haastavaa ja vaativaa. Oireet ja rajoitukset voivat olla jatkuvasti läsnä, eikä niiltä voi vain sulkea silmiä tai unohtaa niitä. Terveillä ihmisillä loma on yleensä jollain tasolla palauttava kokemus,
-
ME & liikunta
Miksi ME-potilaat eivät siedä liikuntaa? Lyhyesti vastattuna syynä on rasituksen jälkeiset oireet (PEM) ja nyt avaan aihetta objektiivisen CPET tutkimuksen avulla. Mikä on CPET? CPET on lyhenne sanoista cardiopulmonary exercise test eli Kardiopulmonaalinen rasitustesti. CPET mittaa kaasunvaihtoparametreja suukappaleen tai maskin avulla, samalla kun osallistujat harjoittelevat juoksumatolla juosten tai kiinteällä polkupyörällä polkien kontrolloidusti vastuksen tai tehon
-
Krooninen komplisoitunut migreeni
Kroonisen migreenin määritelmä Kroonisesta migreenistä on kyse, jos päänsärkyä on ollut vähintään 15 päivänä kuukaudessa kolmen viimeisen kuukauden aikana ja päänsärky on täyttänyt migreenin kriteerit vähintään kahdeksana päivänä kuukaudessa. Kroonista migreeniä sairastaa 1–2 prosenttia maailman väestöstä. Lähde: LÄÄKETIETEELLINEN AIKAKAUSKIRJA DUODECIM 2019;135(15):1337-44 Ville Artto ja Mikko Kallela Minä ja migreeni Minun migreeni alkoi reilusti yli kymmenen vuotta
-
Terveyskeskuksessa
Olen kertonut aiemmin Erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen postauksessa, kuinka pitkäaikaisesti monisairaan ihmisen siirtyminen erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen omalla kohdallani on tapahtunut. Tämä postaus on jatkoa siihen. Olin taas uudella terveyskeskuslääkärillä. Edellinen tk-lääkäri (maaliskuussa) tosiaan kusi kaikki asiat, kieltäytyi korjaamasta kusemiaan asioita ja näin ollen kolme kuukautta meni täysin hukkaan. Tällä kertaa minulle varattiin ihanan oma hoitajani avulla koko terveyskeskuksen
-
ME/CFS & Hallitusohjelma
Hallitusohjelma 2023-2027 ”Sisäilmasairastuneiden ja kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS-) potilaiden tarvitsemien tukien, sairaus- ja kuntoutusetuuksien toteutumista edistetään.” Hallitusohjelman kirjaus sivulla 74 Tämä kirjaus on ollut Suomen lääketieteellinen ME/CFS yhdistyksen tavoitteena ja tässä onnistuimme. Tästä olen äärimmäisen onnellinen! 🩶 Mikä on hallitusohjelma? Hallitusohjelma on hallitukseen osallistuvien puolueiden hyväksymä poliittinen toimintaohjelma, jossa sovitaan hallituksen tavoitteet ja tärkeimmät tehtävät. Siinä
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta