-
Postviraaliset sairaudet
Postviraalinen sairaus, kuten ME/CFS tai Long COVID, tarkoittaa viruksen jälkeistä sairautta. Viruksen jälkeiset sairaudet ovat yksi vähiten rahoitettuja ja tutkittuja sairauksia. Long COVID on (onneksi) tuonut postviraaliset sairaudet ihmisten tietoisuuteen, mutta vielä on paljon tehtävää, että virusten jälkeisistä sairauksista kärsivät saisivat heille kuuluvan avun. Niin terveydenhuollossa, kuin muissa elämän tukitoimissa (sairausetuudet ja vammaispalvelut). Osa virusten
-
Vinkit lääkärikäynnille
Lääkärissä käyminen, varsinkin jos on laajat oireet, voi olla hyvin haastava tilanne. Niin potilaalle kuin lääkärille. Tässä omat vinkkini kuinka saan maksimoitua minimaalisen ajan lääkärissä unohtamatta mitään asioita. Jos epäilet itselläsi ME/CFS sairautta, niin suosittelen että perehdyt kunnolla Duodecimin julkaisemaan Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä käytäntö -suositukseen! Se on Suomessa virallinen ME/CFS sairautta koskeva suositus jossa
-
Lääketieteellinen kaasuvalotus
Mikä on lääketieteellinen kaasuvalotus? Olet ehkä kuullut termin gaslighting, manipuloinnin muoto, joka saa sinut kyseenalaistamaan oman harkintasi tai jopa oman todellisuutesi. Mutta oletko koskaan kuullut lääketieteellisestä kaasuvalotuksesta? 5 esimerkkiä lääketieteellisestä kaasuvalotuksesta ”Ei PEM-oire ole vaarallinen, se on tunne.” ”Ei ole sellaista asiaa kuin _______.” ”Olet vain stressaantunut.” ”Minä olen asiantuntija.” ”Lopeta vastausten etsiminen netistä.” Jos
-
Teille joilla ei ole ME/CFS sairautta
Tämä kirje on teille, jotka ette sairasta ME/CFS-sairautta. Terveen ihmisen on vaikea täysin ymmärtää minkälaista on sairastaa kroonista sairautta. Siksi kirje on alunperin kirjoitettu. Hyvä läheiseni/ystäväni/tuttavani, ME/CFS:n kanssa eläminen tarkoittaa monenlaisia, usein näkymättömiä muutoksia. Toisin kuin AIDSin ja syöpätautien kohdalla useimmat ihmiset eivät lainkaan ymmärrä ME/CFS:ää ja sen vaikutuksia, ja niistä jotka luulevat tietävänsä monella
-
Joulu kroonisesti sairaan silmin
Joulu, pimeän ajan valon juhla. Itse olen aina rakastanut joulua, mutta kroonisten sairauksien myötä joulut ovat muuttuneet hyvin erilaisiksi kuin terveenä ollessani. Kaipaan kovasti sitä aikaa kun kykenin matkustamaan sukuloimaan jouluksi, nykyään voin vain haaveilla siitä. Nykyään jouluisin lapset ja äitini tulevat meille aattona syömään. Muuten vietämme joulua aviomieheni Juhan ja kissojen kanssa kotosalla. Vointini
-
Sairastuminen ja raha
Sairastuminen vakavasti vaikuttaa taloudelliseen tilanteeseen, varsinkin jos joudut sairauden vuoksi työkyvyttömäksi. Stressiä aiheuttaa myös se, jos sairastut Suomessa huonosti tunnettuun sairauteen, kuten ME/CFS-sairauteen, koska sairausetuuksien saaminen voi olla jopa mahdotonta. Vaikka niinhän sen ei pitäisi olla. Olen kertonut omasta kokemuksestani tässä postauksessa taistelustani sairausetuuksien kanssa. Ajattelin tehdä nyt laajemman koosteen aiheesta sairastuminen ja raha, jos
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta