-
Realistiset vinkit vasta sairastuneelle
Päätin tehdä raa’an rehellisen postauksen siitä mitä itse olisin tahtonut tietää kun sairastuin ME/CFS-sairauteen. Listaan alle kaikki asiat mitä olen oppinut vuosien kokemuksella elämästä ME/CFS:n kanssa. Tämä voi koskettaa myös PEM-oireesta kärsiviä Long Covid-potilaita. Sairastuminen ei ole sinun vika. Kuka tahansa voi sairastua ME/CFS:ään. Sinun ja läheistesi elämä tulee muuttumaan ME/CFS:n myötä. Antakaa uudelle tilanteelle
-
Levon&aktiivisuuden rytmitys eli pacing
Levon ja aktiivisuuden rytmitys, pacing-metodi, on yksi tärkeimpiä keinoja helpottaa vointiaan ME/CFS:ää sairastavilla sekä PEM oireen omaavilla Long Covid potilailla. Pacing on strategia, jonka tarkoituksena on auttaa ihmisiä elämään rasitusikkunansa sisäpuolella ja täten minimoimaan PEM-oireet. Mikä on PEM/PESE/PENE? PEM= post exertional malaise eli rasituksen jälkeinen huonovointisuus PESE= post exertional symptom exacerbation eli rasituksen jälkeinen oireiston paheneminen
-
Erittäin huonoa arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen
-
”Hyvää” arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen
-
Keskinkertaista arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen
-
Lusikkateoria
Lusikkateoria on käsite, jonka Christine Miserandino keksi selittääkseen ystävälleen millaista on sairastaa lupusta. Lusikkateoria on kuitenkin erinomaisesti sovellettavissa myös muihin sairauksiin, kuten ME/CFS:ään. Kyseisessä teoriassa lusikat kuvaavat ihmisen energiamäärää. Terveillä ihmisillä on käytettävissään lähes rajattomasti lusikoita (=energiaa). Toki jokainen ihminen väsyy kovasta rasituksesta, mutta pääsääntöisesti energia riittää kuitenkin koko päiväksi ilman, että terveen ihmisen tarvitsisi herätessään miettiä
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta