-
Minä en ole sairauteni
Vaikka minulla on neurologisia sairauksia, niin minä olen muutakin kun potilas. Minä en ole sairauteni, sairaudet ovat osa minua. Itsensä uudelleen määrittely ja oman, uuden identiteetin rakentaminen on ollut polku jonka on joutunut kulkemaan läpi ME/CFS:n myötä. Sairastumisen vaikutus identiteettiin Kun sairastuin ME/CFS:aan niin minäkuva meni täysin sirpaleiksi. Koko elämäni meni kertaheitolla uusiksi, jouduin etsimään
-
Trauma terveydenhuollosta
Kirjoitin postauksen aiheesta Terveydenhuollon aiheuttama trauma. En kertonut siinä omaa trauma tarinaani, jonka terveydenhuolto minulle on aiheuttanut. Tässä postauksessa kerron omakohtaisen tarinani. Tuon tässä nyt heti esiin sen, että minulla on enemmän hyviä kohtaamisia lääkäreiden kanssa kuin huonoja. Minulla ei ole terveydenhuollon aiheuttamasta traumasta diagnoosia. En ole edes ottanut tätä aihetta ikinä esille lääkärissä, koska
-
Terveydenhuollon aiheuttama trauma
Yksi pahimpia trauman aiheuttajia ME/CFS potilailla on terveydenhuolto. Pahimmillaan terveydenhuoltoon liittyvä trauma voi estää avun hakemisen kokonaan. Terveydenhuollossa on monia potentiaalisesti traumatisoivia tekijöitä, joista merkittävimmät päätyypit ovat potilaan hylkääminen sekä ns. gaslighting eli “kaasuvalotus”. ME/CFS-potilaat kokevat esimerkiksi seuraavia terveydenhuollon aiheuttamia traumoja: ▪️ Potilaan oireiden psykologisointi ▪️ Potilaan oireiden väheksyminen ▪️ Terveydenhuollon ammattilaisten tuen, ohjauksen ja
-
Faktoja ME/CFS-sairaudesta
Kroonisesta väsymysoireyhtymästä liikkuu kaikenlaista tietoa. Osa tiedoista on väärää, osa oikeaa. Tein pienen koosteen tärkeimmistä ME/CFS-sairautta koskevista faktoista. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen ja Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen
-
ME/CFS-sairauteen sopeutuminen
Sairastuminen on suuri muutos ja kriisi aikaisemmin terveen ihmisen elämässä. Pitkäaikainen, vaikea sairaus konkretisoi elämän haurauden ja rajallisuuden. Diagnoosin saaminen saattaa olla aluksi helpotus, kun mahdollisesti pitkänkin epätietoisuuden ja etsintävaiheen kautta oireille löytyy selitys ja nimi. Vähitellen tietoisuus sairauden vaikutuksesta elämään, arkeen ja tulevaisuuden suunnitelmiin valkenee. Joillekin diagnoosin saamisesta seuraa ns. shokkivaihe; on vaikea ymmärtää,
-
Kokemukseni DNRS-metodista
Mä tein tämmöisen yhden ME-potilaan tutkimuksen tässä jokunen kuukausi sitten. Sain lainaksi DNRS materiaalit ja lähdin seikkailulle DNRS maailmaan avoimin mielin. Miksi lähdin tekemään DNRS metodista yhden naisen tutkimusta? Siksi, että kyseistä DNRS ja muita samankaltaisia metodeita suositellaan HUS:n Toiminnallisten häiriöiden-poliklinikalla ME-potilaille ja näin tarpeelliseksi saada aiheesta keskustelua aikaiseksi. Minä olen 90% vuodepotilas ja pienikin
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta